Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Oğlu ekmeğin şekli yüzünden evi terk etti! 113 gündür kayıp
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Türkiye onu balkonunda gözyaşları içerisinde evi terk eden oğlunu beklerken tanımıştı. 76 yaşındaki Zeliha ninenin…
Kerkük’te ‘nüfus’ oyunu: Yüzbinlerce kişi getirildi
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 3 min
- 0
Irak'ta 1987 yılından sonra ilk kez nüfus sayımı yapılıyor. Irak Türkmen Cephesi (ITC) Başkanı Hasan…
Bursa’da kimyasal panik: 10’dan fazla işçi hastanelik oldu
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Bursa’daki bir iplik fabrikasının boyahane bölümünde henüz bilinmeyen bir nedenle kimyasal tepkime meydana geldi. Olayda…